Miikka Keränen Politiikkaa lappilaisittain vihreänä.

Ice Bucket -haaste tulisi pitää ALS-taudin parissa

Ilta-Sanomat päätti ottaa osaa ns. Ice Bucket -haasteeseen eli IS:n toimittaja kaatoi niskaansa jääkylmää vettä. Maailmalla suosittu some-tempaus tehdään hyväntekeväisyyden nimissä: sillä pyritään keräämään lahjoituksia ALS-taudin tutkimusta varten. IS päätti kuitenkin, että suomalaisia ei ALS kiinnosta, vaan haastaa meidät jäävesi -haasteeseen lastensairaalan hyväksi. Se ei mielestäni ole oikein. 

Lastensairaala -hanke on mielestäni erittäin tärkeä. On sinänsä harmillista, että emme yhteiskuntana pysty rakentamaan uutta lastensairaalaan ilman mittavia mediatempauksia ja lahjoituksia, mutta ehkäpä tarkoitus pyhittää edes vähän keinoja. Lastensairaala on kuitenkin mielestäni saanut jo osakseen riittävästi huomiota. Tai ainakaan sen ei tarvitse mielestäni viedä huomiota muilta tärkeiltä asioilta. ALS-tauti on yksi sellainen asia.

ALS-tauti ei ollut minulle tuttu ennen kuin tätini sairastui siihen. Tauti eteni nopeasti ja tätini menehtyi viime keväänä. Nyt serkkuni poika sairastaa mahdollisesti samaa tautia - vaikka onkin mahdollista, että hänen kohdallaan on tehty virheellinen diagnoosi ja tauti onkin borrelioosi. ALS on vakava ja vaarallinen sairaus, johon ei tunneta parannuskeinoa. Vaikka en some-tempauksia aina ymmärräkkään, voin vain nostaa hattua kaikille niille, jotka ovat tämän asian puolesta ottaneet osaa haasteeseen. Ja etenkin niille, jotka ovat lahjoittaneet rahaa tutkimukseen. 

En pidä IS:n tavasta pyrkiä muuttaa haastetta suomalaisille "sopivammaksi". ALS on vakava asia myös Suomessa, ja siihen sairastuu myös lapsia. 

Toivonkin, että kaikki suomalaiset, jotka kaatavat niskaansa jäävettä, tekevät sen ALS-taudin vuoksi. Lastensairaalaa varten voimme kehittää vielä monia muita tempauksia. 

Lahjoituksen ALS-taudin tutkimukseen voit tehdä esim. täällä
 

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

16Suosittele

16 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (21 kommenttia)

Käyttäjän JuhoJoensuu kuva
Juho Joensuu

En ole yleensäkään hirveän innostunut näistä erilaisista tempauksista, koska usein rajanveto on vaikeaa. Onko tempaus puhtaasti ja pyyteettömästi hyvän asian puolesta, vai onko tempaus itseisarvo ja siinä mukana olemisella tuodaan itseä esille?

En pidä tästä huomioyhteiskunnasta, jossa edetään tapahtumasta tapahtumaan. Aina pitää olla jotain uutta 'actionia' menossa ja kilpailu on kova siitä, kenen 'action' saa eniten tilaa julkisuudessa.

Voihan olla, että 'Ice Bucket' toi tarvittavaa lisää julkisuutta ALS-taudin olemassaololle ja vakavuudelle. Mutta täällä esimerkiksi Riku Mattila on tuonut aihettaa esille erittäin ansiokkaasti. Miten hyvin se sitten on huomattu, on toinen asia. Ehkä Tossavaisen sohaisut sinne tänne ovat kiinnostavampia.

Mutta mietin usein näiden 'hyvien asioiden' yhteydessä, kumpi on tärkeämpi, asia vai esittäjät (esiintyjät)?

Kirjoittajan kanssa olen samaa mieltä. Pitää olla varovainen julkistempausten paikallistamisessa.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Tällä hetkellä tempauksen lasketaan tuottaneen jo yli 50 miljoonaa dollaria lahjoituksia julkisuuden lisäksi. Fiksusti käytettynä tuolla summalla voi hyvinkin saada jotain aikaan.

Käyttäjän JuhoJoensuu kuva
Juho Joensuu

Toivottavasti en antanut kuvaa, että olisin jotenkin kyseistä tempausta vastaan. Varsinkin huomioarvon saamisessa kyse on jo nyt ilmeisestä onnistumisesta (vaikka US:n puheenvuorokin saattaa antaa väärän kuvan maailmasta). Mutta usein minusta näissä tempauksissa on (tai ainakin niihin syntyy) astian maku.

MediHelin sotkut aikanaan olivat aikamoinen isku vasten kasvoja. Sen jälkeen olen suhtautunut 'hyväntekeväisyyteen' aina tietyllä määrällä epäluuloa. Olin silloin alkuaikana vuosilahjoittaja. Säännöllinen lahjoittaja olen nykyään vain verenluovuttajana.

Käyttäjän miikkakeranen kuva
Miikka Keränen Vastaus kommenttiin #12

En itse ainakaan ymmärtänyt, että olisit tempausta vastaan, mutta ymmärrän kritiikin, jota tällainen tempaus voi saada osakseen: onko asia vai henkilö tärkeämpi.

Käyttäjän mark01toivonen kuva
Markku Toivonen

Tuolla summalla voi jo polkaista käyntiin lääketeollisuudesta riippumatonta tutkimusta käyttäen lääkeyhdistelmiä, joiden tutkiminen ei ole teollisuuden intresseissä. Vastaus voi hyvin löytyä lääkkeistä, jotka meillä jo on tai jotka on unohdettu ullakolle.

Käyttäjän miikkakeranen kuva
Miikka Keränen

Tietenkään pelkillä some-tempauksilla ei maailmaa välttämättä muuteta, mutta ne ovat nykyaikana tehokas tapa viestiä asiaa eteenpäin. Kunhan Ilta-Sanomien kaltaiset toimijat eivät puutu asian viestiin.

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Meitä ALSia sairastavia on Suomessa n. 500 ja suurin osa niin heikossa hapessa että taudin tunnetuksi tekeminen on ollut vaikeaa. Tämä jäävesihaaste on ensimmäinen valonpilkahdus sillä saralla kymmeniin vuosiin ja sen tosiaan soisi pysyvän aiheessa.

Viisisataa on vähän, mutta jos asian formuloisikin niin että nykyisistä suomalaisista yli 10000 tulee kuolemaan ALSiin mikäli hoitoa ei onnistuta löytämään, asia ei enää ehkä tunnukaan niin vähäpätöiseltä. ALS tappaa liki yhtä paljon työikäisiä suomalaisia kuin liikenne.

Käyttäjän miikkakeranen kuva
Miikka Keränen

ALS on kyllä harmittavan huonosti tunnettu. Kuten totesinkin, itse tutustuin sairauteen vasta kun se tuli omaan sukuun. Toivottavasti jäävesi -haasteet yms. tuovat asiaa paremmin myös suomalaisten tietoisuuteen.

minnam ahonen

Miikka, laitoin tämän myös Riku Mattilan blogiin:

Ehkä nuorisoon nappaa uusi draama-elokuva maailman tunnetuimmasta ALS-potilaasta, Stephen Hawkingista. Tarkemmin siitä vaiheesta kun Hawking rakastui ensimmäiseen vaimoonsa ja sairastui ALSiin. Perustuu ekan vaimon elämäkertaan. Pääosaan saatu sopivan näköinen ja etevä Eddie Redmayne.

Leffan maailman ensi-ilta on nyt syyskuussa Torontossa, Suomessa 2015. tässä suomenkielinen traileri
https://www.youtube.com/watch?v=uGs7T5IhuPI
http://en.wikipedia.org/wiki/The_Theory_of_Everyth...
http://www.dailymail.co.uk/news/article-2380300/Pr...

2013 valmistui näköjään myös 1,5 tunnin dokumenttielokuva Hawkingin elämästä.
https://www.youtube.com/watch?v=shbs13XM3k0

Jos joku ei sattuisi tietämään, niin Hawking on vielä vastoin ennusteita elossa.80-luvulla hän sairastui keuhkokuumeeseen, josta hän täpärästi selviytyi, tosin puhekyvyn menettäneenä. Hän pystyi kirjoittamaan loppuun kuitenkin Ajan lyhyen historian, josta kuuluisuutta riittikin vuosiksi eteenpäin. ALS pysyi vielä esillä hänen bestseller-kirjojensa ansiosta, mutta sittemmin tietysti kiinnostus hiipui.
http://fi.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking

Matias Härkönen

Meilläkin on lähipiirissä ALS sairautta ja itsekin laitoin jo muutaman kympin tuonne lahjoituksina. Harkitsematon veto tosiaan Ilta-Sanomilta. Toivottavasti korjaavat virheensä vaikka ison lahjoituksen kera!

Käyttäjän Timoteus kuva
Timo Huolman

IS tekemä tempausvarkaus on äärimmäisen törkeä temppu,
minulla ei riitä sanat kuvailemaan paheksuntaani.

Kiitos että toit asian esille.

Käyttäjän forssjen kuva
Jenni Penni

http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge...

Laitetaan tämä linkki tähän, kun se niin harvassa paikassa ja uutisoinnissa on esillä. Eli täältä pääsee tekemään lahjoituksen.

Käyttäjän miikkakeranen kuva
Miikka Keränen

Linkki lisätty itse blogiin, kiitos!

Käyttäjän mattila kuva
Riku Mattila

Kannattaa myös pitää mielessä, että ALSA ei ole ainoa taho joka ALS-tutkimusta tukee, vaikka onkin käytännössä onnistunut monopolisoimaan jäävesihaasteen lahjoituslinkitykset. Muista vaihtoehdoista voisi mainita ALSTDI:n, jonka hyötysuhde (tutkimukseen päätyvän rahan osuus) on korkeampi kuin useimmilla muilla. Toinen mielenkiintoinen hanke on Project Mine, http://projectmine.com

Käyttäjän MargaretaBlafield kuva
Margareta Blåfield

Onhan se nyt noloa varastaa jotain määrättyä kampanjaa varten keksittyä tempausta. Pitäisi sentään IS:n toimittajallakin olla sen vertaa mielikuvitusta, että keksisi jotain omaa tempausta haluamalleen hyväntekeväisyystarkoitusta varten.

Käyttäjän MikkoKayhko kuva
Mikko Käyhkö

En itsekkään ollut tutustunut tuohon tautiin, ennenkuin isäni aikoinaan siihen sairastui (ja menehtyi pari vuotta sitten). Hyvä että asiaa nostetaan tavalla tai toisella pinnalle, koska taudinkuva tunnetaan heikosti. Kampanja on kyllä hyvä, mutta on alkanut rönsyilemään turhan paljon - monet haastajat eivät edes mainitse lahjoitusmahdollisuuksista, kunhan haluavat hullutella.

Enpä tiennyt että Iltasanomat yrittää ratsastaa tällä tempauksella - halveksuttavaa. Niin tärkeä kuin lastensairaala on, se ansaitsee oman kampanjansa.

Sari Kvist

Kiitos tästä puheenvuorosta!!
Olen itse ALS:a sairastava, ja saatoin perjantaina haudan lepoon rakkaan siskoni, joka menehtyi ALS:n.
Iltasanomien ja iskelmäradion haastekopio on täyttänyt minut raivolla. Kerrankin, kun ALS:sta yritetään jakaa tietoa suuressa mittakaavassa, niin väliin änkeää muutamat, jotka yrittävät kääntää katseen pois ALS:sta.

Olen sairauteni aikana tavannut monta ALS:n sairastunutta, joilla ei ole ollut entuudestaan mitään käsitystä ALS:sta. Eikö tosiaan olisi aika Suomessa tehdä ALS:a tunnetuksi? ALS-diagnoosi on hirveä ja varsinkin, jos sairaudesta ei ole koskaan kuullut nitään.

Sari Kvist

Suomessa on Ice Bucket Challenge Finland, jonne voi tehdä lahjoituksia ja haasteita. Suomessa kampanjan on ALS:lle luonut Lihastautiliitto ry. Viralliset Facebook sivustot nimellä Ice Bucket Challenge Finland.

Käyttäjän AnttiKoskela kuva
Antti Koskela

Erittäin tärkeä kirjoitus. Isäni menehtyi ALS-tautiin keväällä 1996. IS onnistuu hämärtämään sairaanhoidon ja uusien hoitojen kehittämisen rahoitusmuotojen välisiä eroja. Sairaanhoito rahoitetaan budjetista (tai niin sen pitäisi olla), kun taas uusien hoitomuotojen kehittämiseen rahat kerätään yleensä lahjoituksina tai yksityiseltä puolelta.

Juhani Järvi

Olen, Miikka, täysin samaa mieltä kanssasi siitä, että jäävesi-haaste pitää pysyä ALS:n asiana. Tähän on monta hyvää syytä, enkä ymmärrä Iltasanomien älytöntä välistävetoyritystä. Onneksi kansa näyttää tuomitsevan sen ja toivottavasti Iltasanomilla on kanttia oikaista virheensä. Mieluummin antaisimme perheemme, minä + vaimoni ja 4 lastamme (minun isäni kuoli ALS:n heikentämänä keuhkokuumeeseen ja siksi asia on meille yhteisesti tärkeä ja omakohtainen), lahjoitukset suomalaiselle taholle, ja tuo yllä Sari Kvistin mainitsema taho lienee hyvä saajataho. Yksi pojistani on parhaillaan osallistumassas yhden amerikkalaisen Sinun kanssasi samanlaisessa tilanteessa olevan ALS-potilaan sairauden aikaista elämää kuvaavan dokumentin tekemiseen, laitan siitä enemmän tietoa kun se on valmis.
Tsemppiä Sinulle, toivottavasti saat ansaitsemaasi virtaa blogisi aikaansaamasta positiivisesta pöhinästä.

Juhani Järvi

Toivottavasti kaikki huomasivat, että äskeisen kommenttini viimeiset lauseet oli tarkoitettu Riku Mattilalle, joka toivoakseni myös lukee tämänkin kommentin.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset